Nyt opstartsforløb for børn og unge med type 1-diabetes overgår til treårig projektperiode

Når et barn eller en ung får type 1-diabetes, har der førhen ventet en cirka syv dages indlæggelse sammen med en forælder.

Men ikke alene vender diagnosen livet på hovedet for de børn, unge og familier, der rammes af den, for mange familier er det ovenikøbet enormt stressende og utrygt at være indlagte – og dermed adskilt fra den øvrige del af familien. Nogle børn kan være utrygge over de nye ting, barnet skal forholde sig til på sygehuset – eksempelvis at skulle stikkes. Samtidig bliver mange dagligdagsopgaver bliver pludseligt udfordrende, og miljøet, som barnet og forælderen skal lære sygdommen at kende i, ligger fjernt fra det hjemmevante.

Som noget nyt har Steno Diabetes Center Nordjylland og Børne- og Ungeafdelingen på Aalborg Universitetshospital derfor testet et mere ambulant opstartsforløb for børn og unge med nyopdaget type 1-diabetes hen over en pilotperiode, der har løbet fra 1. marts til 1. september 2023.

Nu overgår pilotperioden til en treårig projektperiode, hvorefter man herefter vil tage stilling til, om det nye opstartsforløb skal overgå til almindelig drift – og dermed implementeres som standardbehandling.

“Det kan være rigtig svært for børn at være indlagt et fremmed sted, men i det nye opstartsforløb kommer de hurtigere i gang med et “normalt liv”. Det er så vigtigt for børn og unge at kunne være lige som "alle de andre", og en lang indlæggelse hindrer dette,” forklarer Ann-Margrethe Rønholt, som er klinisk tovholder på projektet samt ledende og uddannelsesansvarlig overlæge på Børne- og Ungeafdelingen, Aalborg Universitetshospital.

Vigtigheden i at integrere sygdommen i de rammer, barnet eller den unge i forvejen kender, understrege børnesygeplejerske på Børne- og Ungeafdelingen, Aalborg Universitetshospital, Anja Kristine Irgend:

“Særligt de unge, men også børnene, savner hurtigt deres trygge hverdag med deres skole eller børnehave - og det at komme hjem og få følelsen af, at mor og far og familien er de samme, og at de sammen nok skal få styr på diabetes i deres hverdag, har en enorm betydning. Når barnet eller den unge kommer hjem hurtigere, føler barnet sig heller ikke helt ‘så syg’ med en kronisk sygdom, som den førhen obligatoriske syv dages indlæggelse godt har kunnet give følelsen af.”

På billedet set fra venstre: klinisk tovholder på projektet samt ledende og uddannelsesansvarlig overlæge på Børne- og Ungeafdelingen, Ann-Margrethe Rønholt; projektleder og kvalitetskoordinator fra Steno Diabetes Center Nordjylland, Amar Nikontovic; børnesygeplejerske på Børne- og Ungeafdelingen, Anja Kristine Irgend; og børnepsykolog på Børne og Ungeafdelingen, Charlotte Dahlgaard.

Netværksmøde, psykologsamtaler og ekstra fokus på vægt, kost og mad bliver tilføjet

Formålet med det nye opstartsforløb har således været at skabe et mere systematisk og individuelt tilpasset opstartsforløb for børn og unge med nyopdaget diabetes – blandt andet ved at gøre opstartsforløbet mere ambulant end tidligere. Det betyder helt konkret, at det nye opstartsforløb i udgangspunktet bliver ambulant efter to indlæggelsesdage, medmindre diabetesteamet vurderer andet grundet det givne sygdomsforløb.

Under de to dages indlæggelse får socialrådgiveren i det nye opstartsforløb plads til en samtale, der skal sikre, at familien kan få afklaret lovmæssig relevans i forhold til diabetes. Samtalen følges senere op med et tilbud om en telefonisk samtale med socialrådgiveren efter udskrivelse.

Ved udskrivelsen tilbydes der som noget nyt også et netværksmøde mellem repræsentanter fra kommunen og lærere og ledere fra barnets aktuelle pasningstilbud.

“Ved at vi afholder netværksmøder for alle børn med nyopdaget diabetes, sikrer vi forhåbentlig, at barnet får den støtte i skolen, som er nødvendig. Vi ved fra vores samtaler med børn, hvor utrygt det er for dem, hvis de mærker, at de personer, som skal hjælpe dem i skolen, ikke har de nødvendige kompetencer,” siger ledende og uddannelsesansvarlig overlæge på Børne- og Ungeafdelingen, Ann-Margrethe Rønholt, som uddyber:

“Vi oplever for eksempel, at børn hentes hjem fra lejrskole, hvis lærerne ikke kan hjælpe i tilstrækkelig grad. Det kan være en ret uhensigtsmæssig oplevelse, som kan få barnet til at blive rigtig sur på sin sygdom – og i sådan en grad, at barnet slet ikke har lyst til at passe den. Ved at afholde disse netværksmøder med blandt andet skolen kan vi understrege, hvor vigtigt det er for barnet at få den fornødne hjælp for at kunne fastholde sin dagligdag.”


Illustration: Model over det nye opstartsforløb

En måned efter udskrivelses ses barnet eller den unge til første konsultation med en diabetessygeplejerske og en diætist. Hvis den unge er i alderen 14-18 år, tilbydes der som noget nyt også en samtale ved børnepsykolog efter en måned, mens samme tilbud gives 2-3 måneder efter udskrivelsen til børn i alderen 6-14 år.

Derudover ses barnet eller den unge til et ambulant besøg ved egen læge og sygeplejerske 2-3 måneder efter udskrivelsen. Herefter overgår barnet eller den unge til et ambulant standardforløb, hvor barnet eller den unge følges af Børne- og Ungeafdelingen på Aalborg Universitetshospital.

Efter overgangen hertil tilbydes der som noget nyt også en ekstra konsultation, hvor der er fokus på vægt, mad og motion med det mål at motivere børnene til at gå op i sund kost og aktivitetstræning.

Inden projektet ‘Nyt opstartsforløb for børn og unge’ har der været foretaget fokusgruppeinterviews hos familier med børn og unge, der har haft debut af diabetes indenfor det sidste år (2021-2022) - en fokusgruppe, hvor børnene har været indlagt på intensiv og én, hvor de ikke har været indlagt på intensiv. Fokusgrupperne har været med til at sætte rammerne for, hvordan man har struktureret det nye opstartsforløb.

Fremover henvises alle børn og unge i alderen 0-17 år med nyopdaget type 1-diabetes automatisk til tilbuddet, da det erstatter det tidligere opstartsforløb.