Banebrydende i sundhedsvæsenet: "Det har direkte effekt i behandling og udvikling af medicin"

For få år siden eksisterede det slet ikke, og det kan lyde utroligt i vores digitale tidsalder. Men det satte tre kolleger fra Steno Diabetes Center Nordjylland (SDCN) sig for at lave om på.

Efter fire års hårdt arbejde har de nu en veludviklet digital database, der allerede nu revolutionerer Nordjyllands forskning på diabetesområdet.

De to forskningssekretærer, Dorrit Juhl Hansen og Pia Kronholm, har i samarbejde med professor og overlæge på Aalborg Universitetshospital Peter Vestergaard skabt en ny måde at rekruttere personer til forskning, og den er ifølge ham banebrydende inden for forskning og fremtidens diabetesbehandling i Nordjylland.

”Vi er de første i Danmark, der har en digital database, hvor du selv tilmelder dig forskning. Det er altså på eget initiativ, og det er formodentlig en af årsagerne til, at folk vil være med,” fortæller Peter Vestergaard.

Diabetesforskere fra SDCN og Aalborg Universitetshospital har for alvor taget databasen i brug i år, og lige nu er der tilsammen mere end 1.500 voksne, børn og unge i databasen.

”Det er helt afgørende for fremtidens diabetesbehandling i Nordjylland, at vi har så mange, både raske og syge, der gerne vil være med. Forskningen har direkte effekt i behandling og i udviklingen af medicin, og det er sandsynligvis også derfor, at så mange tilmelder sig,” siger Peter Vestergaard.

Alle områder kan gøre som os

Da Pia, Dorrit og Peter fandt på at udvikle databasen, var det udover frivilligheden også vigtigt, at modellen ikke var låst til diabetes.

”Måden, vi får deltagere på, kan sagtens anvendes på andre sygdomsområder og i det hele taget i al anden forskning. Selvom mange hos os er diabetespatienter, så ser vi også en hel del, der lider af flere sygdomme,” fortæller Dorrit Juhl Hansen.

Grundlaget for en gennemarbejdet forskning er altså markant anderledes nu end for bare fire år siden, og det sætter Nordjylland på kortet på en helt ny måde, siger Peter Vestergaard.

”Som partner i forskningsprojekter er vi langt mere interessante at samarbejde med, både for kolleger i Danmark og i udlandet, fordi de kan se, at vi kan rekruttere deltagere til forskningsprojekterne.”

”Pia og Dorrit har til adskillige konferencer holdt oplæg om vores database, og det skaber stor interesse fra kolleger fra ind- og udland. Vi får pludselig nogle andre forskningsmæssige muligheder, som i sidste ende kommer vores patienter til gode.”

Sparer tid og skaber tryghed

Førhen var det langt sværere at finde deltagere til forskningsprojekter, og ofte måtte man spørge patienten til sidst i konsultationen. Det kunne lægge et unødigt loyalitetspres på patienten, men det er nu elimineret.

”At du selv tilmelder dig på hjemmesiden, er meget unikt, fordi vi netop ikke direkte har opfordret til det. Det giver os samtidig en lovhjemmel, fordi du på eget initiativ giver tilladelse til, at vi må se i dine data,” forklarer Pia Kronholm og fortsætter:

”I dag screener vi de tilmeldte digitalt og kontakter dem først, når vi har vurderet, at de er egnede i det givne projekt. Og det skaber tryghed, siger flere deltagere til os.”

Initiativet er også med til at hjælpe forskerne, spare tid og undgå forsinkelser i projekttiden, fortæller Peter Vestergaard.

Afgørende juridisk tiltag

At databasen er tiltænkt alle, der gerne vil deltage i forskning, låser den ikke til ét bestemt forskningsprojekt. Og det er afgørende, når jurister skal godkende initiativer som dette.

Samtidig må sundhedspersonale ikke kontakte patienter mellem deres aftaler på hospitalet, medmindre der er en sundhedsmæssig grund til det. Men det har de to forskningssekretærer også tænkt på.

”Når patienten tilmelder sig, giver de tilladelse til, at vi gerne må kontakte dem i den mellemliggende tid. Og det er helt afgørende rent juridisk. Ellers var vi aldrig kommet igennem med initiativet,” slutter Pia Kronholm.

Som noget helt nyt er databasen i år også blevet åbnet for børn og unge.

Du kan læse mere om aktuelle forskningsprojekter og tilmelde dig her.